Endometriosis: Symptoms, Diagnosis, Treatment & Fertility

L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique caractérisée par la présence de tissu de type endométrial en dehors de l'utérus.Contrairement à l'endomètre, qui tapisse normalement la cavité utérine, les lésions d'endométriose peuvent se développer sur le péritoine pelvien, les ovaires, les ligaments utéro-sacrés, les trompes de Fallope, la vessie, l'intestin et, plus rarement, en dehors du pelvis, notamment sur le diaphragme et le thorax. [1–4]

Cette maladie peut provoquer une inflammation, une fibrose, des adhérences, des endométriomes ovariens, des douleurs chroniques et des problèmes de fertilité. Les symptômes et leur impact varient considérablement d'une personne à l'autre.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde—soit environ 190 millions de personnes. Les symptômes peuvent apparaître à l’adolescence, parfois peu après les premières règles, et persister après la ménopause. L’endométriose peut également toucher les hommes transgenres et les personnes non binaires qui ont leurs règles. [1]

L’endométriose n’est pas simplement un trouble menstruel. Elle peut affecter la santé physique, la vie sexuelle, la fertilité, le bien-être émotionnel, les relations, l’éducation et l’emploi.

Quels sont les différents types d’endométriose ?

L’endométriose est généralement décrite en fonction de la localisation et de l’apparence des lésions :

Endométriose péritonéale superficielle

Small lesions develop on the surface of the pelvic peritoneum or pelvic organs.

Endométriose ovarienne

L'endométriose affecte un ou les deux ovaires et peut former des kystes appelés endométriomes.

Endométriose profonde

Les lésions s'étendent sous la surface du péritoine et peuvent toucher les ligaments utéro-sacrés, le vagin, l'intestin, la vessie, les uretères ou les nerfs pelviens.

Endométriose extrapelvienne

Plus rarement, des lésions apparaissent en dehors du bassin, notamment sur le diaphragme, la paroi abdominale ou dans le thorax.

L’étendue anatomique de la maladie ne permet pas de prédire avec certitude l’intensité de la douleur ni son impact sur la qualité de vie.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre. Certaines personnes présentent une endométriose étendue avec peu de symptômes, tandis que d'autres souffrent de douleurs intenses malgré une maladie apparemment limitée.

Les symptômes courants comprennent :

douleurs menstruelles sévères ou s'aggravant progressivement ;
douleur pelvienne chronique ;
douleurs dans le bas-ventre ou le bas du dos ;
douleur pendant ou après les rapports sexuels ;
selles douloureuses, en particulier pendant les menstruations ;
ballonnements cycliques, diarrhée, constipation ou nausées ;
douleurs lors de la miction, en particulier pendant les menstruations ;
sang cyclique dans les urines ou saignements rectaux ;
saignements menstruels abondants ou spottings ;
fatigue;
difficulté à tomber enceinte ;
qualité de vie réduite ;
anxiété, dépression ou détresse émotionnelle associées à la douleur chronique et à un diagnostic tardif.

Les symptômes touchant l'intestin ou la vessie peuvent ressembler à des troubles gastro-intestinaux ou urinaires. L'endométriose peut donc coexister avec, ou être initialement confondue avec, des affections telles que le syndrome de l'intestin irritable, le syndrome de la vessie douloureuse, la maladie inflammatoire pelvienne, l'adénomyose ou les douleurs pelviennes musculo-squelettiques.

L'intensité de la douleur ne correspond pas nécessairement au nombre, à la taille ou à la localisation des lésions.

Endométriose chez les adolescentes

L'endométriose peut survenir chez les adolescentes et doit être envisagée en cas de douleurs menstruelles :

perturbe les études, le sport, le sommeil ou les activités normales ;
ne s'améliore pas suffisamment avec un traitement analgésique ou hormonal approprié ;
s'accompagne de symptômes pelviens, intestinaux ou urinaires chroniques ou cycliques ;
devient progressivement plus grave ;
est associée à des antécédents familiaux d'endométriose.

Les douleurs menstruelles intenses ne doivent pas être automatiquement considérées comme une conséquence normale de l'adolescence.

Les recommandations actuelles de l'ACOG appliquent les principes diagnostiques cliniques et d'imagerie aux adolescents comme aux adultes, tout en reconnaissant que les données disponibles chez les patients plus jeunes restent plus limitées.

Qui est le plus susceptible de développer une endométriose ?

L'endométriose peut toucher toute personne née avec des organes reproducteurs féminins, indépendamment de son origine ethnique ou sociale.

Les facteurs associés à une probabilité plus élevée d'endométriose comprennent :

une parente au premier degré atteinte d'endométriose ;
apparition précoce des règles ;
cycles menstruels plus courts ;
saignements menstruels prolongés ou abondants ;
peu ou pas de grossesses antérieures ;
conditions anatomiques qui obstruent le flux menstruel.

Les antécédents familiaux sont particulièrement pertinents. Avoir un parent au premier degré atteint augmente la probabilité de développer la maladie.

Ces facteurs sont associations, Cela ne prouve pas qu'une personne développera une endométriose. De nombreuses personnes atteintes ne présentent aucun facteur de risque identifiable.

Quelles sont les causes de l'endométriose ?

La cause exacte demeure inconnue. Aucune théorie n'explique à elle seule toutes les manifestations de la maladie.

Plusieurs mécanismes biologiques peuvent contribuer :

menstruation rétrograde, dans laquelle le liquide menstruel remonte par les trompes de Fallope dans la cavité pelvienne ;
susceptibilité génétique ;
réponses immunitaires et inflammatoires altérées ;
influences hormonales, en particulier l'activité dépendante des œstrogènes ;
transformation de cellules péritonéales ou embryonnaires en cellules de type endométrial ;
propagation de cellules de type endométrial par voie sanguine ou lymphatique ;
persistance des lésions par inflammation anormale, formation nerveuse et développement des vaisseaux sanguins.

L'endométriose est donc considérée comme une maladie multifactorielle Ces mécanismes impliquent des facteurs génétiques, hormonaux, immunitaires, inflammatoires et environnementaux. Les recherches se poursuivent et aucun des mécanismes proposés, pris isolément, n'explique à lui seul tous les cas.

L'endométriose peut-elle causer l'infertilité ?

Oui.

Bien que de nombreuses femmes atteintes d'endométriose conçoivent naturellement, la maladie est associée à une fertilité réduite.

La baisse de la fertilité peut résulter de plusieurs mécanismes, notamment :

inflammation pelvienne;
adhérences et distorsion de l'anatomie pelvienne ;
dysfonctionnement des trompes de Fallope ;
endométriomes ovariens ;
réserve ovarienne réduite ;
ovulation altérée ou qualité ovocytaire réduite ;
interaction altérée entre le spermatozoïde et l'ovocyte ;
Implantation embryonnaire altérée.

L'endométriose est rapportée dans environ 25–50% de femmes évaluées pour infertilité, Bien que sa prévalence varie selon la population étudiée et la méthode diagnostique utilisée, l'endométriose n'est pas toujours la seule cause d'infertilité.

Traitement de la fertilité

La gestion dépend de :

âge;
durée de l'infertilité ;
réserve ovarienne ;
localisation et étendue de l'endométriose ;
fonction des trompes de Fallope ;
analyse du sperme ;
chirurgie antérieure ;
symptômes de douleur ;
projets de reproduction personnels.

Les options peuvent inclure :

surveillance expectative dans certains cas ;
traitement laparoscopique chez des patients soigneusement sélectionnés ;
stimulation ovarienne avec insémination intra-utérine ;
fécondation in vitro ou injection intracytoplasmique de spermatozoïdes.

La suppression hormonale n'améliore pas les taux de grossesse spontanée chez une personne qui essaie activement de concevoir et ne devrait pas être prescrite uniquement à cette fin.

La chirurgie d'un endométriome ovarien exige une prudence particulière. Bien qu'elle puisse être indiquée en cas de douleur, de résultats suspects, d'accès difficile aux follicules ou pour d'autres raisons cliniques, elle peut réduire le tissu ovarien sain et la réserve ovarienne. Des interventions chirurgicales ovariennes répétées peuvent accroître ce risque. Une chirurgie systématique avant une assistance médicale à la procréation, dans le seul but d'améliorer les taux de grossesse ou de naissances vivantes, n'est pas recommandée dans tous les cas ; chaque décision doit être prise individuellement.

Comment diagnostique-t-on l'endométriose ?

Le diagnostic doit débuter par un examen clinique approfondi. La chirurgie n'est plus considérée comme une première étape obligatoire pour tous les patients.

Antécédents médicaux

Le clinicien devrait poser des questions sur :

le moment et le schéma de la douleur ;
son lien avec les menstruations ;
douleur pendant les rapports sexuels ;
symptômes intestinaux et urinaires ;
saignements menstruels;
antécédents de fertilité ;
traitements antérieurs ;
antécédents familiaux ;
l'impact des symptômes sur la vie quotidienne.

Tenir un journal des symptômes et de la douleur peut aider à identifier les schémas cycliques.

examen clinique

Un examen abdominal et pelvien peut permettre d'identifier :

sensibilité pelvienne;
mobilité réduite des organes pelviens ;
nodules utéro-sacrés ou vaginaux ;
une masse annexielle ;
lésions vaginales visibles.

Cependant, un examen clinique normal n'exclut pas l'endométriose.

échographie endovaginale

Les recommandations actuelles du NICE préconisent de proposer une échographie transvaginale aux personnes chez qui une endométriose est suspectée, même lorsque l'examen pelvien est normal.

Les ultrasons peuvent :

identifier les endométriomes ovariens ;
détecter de nombreuses formes d'endométriose profonde ;
évaluer l’atteinte de l’intestin, de la vessie ou des uretères ;
identifier l'adénomyose ou une autre cause possible des symptômes ;
Orientation et planification du traitement.

Lorsque l'échographie transvaginale est refusée ou inadaptée, une échographie transabdominale peut être envisagée.

Une échographie normale n'exclut pas l'endométriose péritonéale superficielle.

La précision de l'échographie dépend fortement de la formation et de l'expérience de l'examinateur. En cas de suspicion d'endométriose profonde, un examen d'imagerie spécialisé est préférable.

Imagerie par résonance magnétique

L'IRM pelvienne peut être utile dans les cas suivants :

On suspecte une endométriose profonde ;
Les résultats de l'échographie sont incertains ;
Il convient de cartographier toute atteinte intestinale, vésicale, urétérale ou autre atteinte complexe ;
Une planification détaillée est nécessaire avant l'intervention chirurgicale.

L'IRM devrait idéalement être planifiée et interprétée par des professionnels expérimentés en imagerie gynécologique et en imagerie de l'endométriose.

laparoscopie

La laparoscopie peut être envisagée dans les cas suivants :

Les symptômes restent fortement évocateurs malgré une imagerie normale ou non concluante ;
le traitement empirique est inefficace, contre-indiqué ou inacceptable ;
Un traitement chirurgical est envisagé ;
Une autre affection pelvienne doit être évaluée.

Lors d'une laparoscopie, le pelvis doit être inspecté systématiquement. Une biopsie peut confirmer le diagnostic et s'avérer particulièrement importante en cas d'aspect atypique ou lorsqu'il faut exclure une tumeur maligne.

Une biopsie négative n'exclut pas toujours l'endométriose si la lésion prélevée n'était pas représentative.

Les recommandations de l'ACOG de 2026 soutiennent une diagnostic clinique présomptif, L’approche diagnostique repose sur l’anamnèse, les symptômes, l’examen clinique et l’imagerie, permettant ainsi un traitement empirique adapté sans intervention chirurgicale préalable. Le NICE et l’ESHRE reconnaissent également les parcours diagnostiques basés sur l’imagerie et la clinique.

Les scanners ou les coloscopies sont-ils systématiquement nécessaires ?

Non.

La tomodensitométrie n'est pas un examen de première intention systématique en cas de suspicion d'endométriose pelvienne, car elle fournit une caractérisation des tissus mous moins utile que l'échographie spécialisée ou l'IRM.

La coloscopie standard examine la surface interne de l'intestin. La plupart des endométrioses intestinales débutent à l'extérieur de l'intestin et peuvent ne pas pénétrer la muqueuse ; par conséquent, la coloscopie peut être normale même en présence d'endométriose intestinale.

La tomodensitométrie ou l'endoscopie digestive peuvent encore être utilisées dans certains cas pour explorer une autre affection suspectée, évaluer des complications ou explorer des symptômes tels que des saignements rectaux inexpliqués. Ce ne sont pas des examens de routine pour le diagnostic de l'endométriose.

Des analyses de sang sont-elles disponibles ?

À l'heure actuelle, aucun test sanguin, urinaire, salivaire ou de liquide menstruel ne possède une précision validée indépendamment suffisante pour diagnostiquer ou exclure l'endométriose dans la pratique clinique courante.

Les analyses de laboratoire peuvent être utilisées pour :

exclure la grossesse ;
évaluer l'anémie chez les patients présentant des saignements importants ;
enquêter sur l'infection ;
évaluer les symptômes urinaires ou gastro-intestinaux ;
exclure d'autres conditions possibles.

CA-125

Le taux de CA-125 peut être élevé en cas d'endométriose, surtout dans les formes plus étendues, mais il peut aussi être normal chez les patientes atteintes et élevé dans de nombreuses autres affections bénignes ou malignes.

Pour cette raison, Le CA-125 ne doit pas être utilisé pour diagnostiquer l'endométriose..

Les recherches sur les microARN, les protéines, les marqueurs inflammatoires, le sang menstruel, la salive et les panels de biomarqueurs combinés sont en cours, mais aucun test n'a encore remplacé l'évaluation clinique et l'imagerie.

Pourquoi le diagnostic est-il souvent retardé ?

Le retard de diagnostic demeure fréquent. Les rapports internationaux font état de retards moyens d'environ quatre à onze ans, bien que la durée varie considérablement d'un pays à l'autre et d'un système de santé à l'autre.

Les facteurs contributifs comprennent :

normalisation des douleurs menstruelles sévères ;
symptômes apparaissant à l'adolescence ;
symptômes ressemblant à des troubles gastro-intestinaux, urinaires ou musculo-squelettiques ;
accès variable à l'imagerie spécialisée ;
manque de sensibilisation des cliniciens ;
recours historique à la chirurgie pour confirmation ;
préjugés raciaux, socio-économiques et liés à l'identité de genre ;
accès limité aux services spécialisés.

Un diagnostic plus précoce peut raccourcir la période pendant laquelle les patients vivent sans explication ni prise en charge appropriée. On ne peut toutefois pas supposer qu'un traitement plus précoce empêchera nécessairement la progression anatomique chez tous les patients.

Comment traite-t-on l'endométriose ?

Il n'existe actuellement aucun traitement qui garantisse l'éradication définitive de l'endométriose chez toutes les patientes.

Le traitement est individualisé en fonction de :

type et gravité des symptômes ;
âge;
désir de grossesse;
traitement antérieur ;
localisation de la lésion ;
réserve ovarienne ;
autres problèmes de santé ;
effets indésirables potentiels ;
accès et coût ;
Valeurs et préférences personnelles.

Les décisions thérapeutiques doivent se fonder sur les symptômes, les priorités et les projets de reproduction plutôt que sur le seul stade de la maladie.

Médicaments contre la douleur

Le paracétamol, les anti-inflammatoires non stéroïdiens et d'autres analgésiques peuvent être utilisés pour soulager la douleur.

Le NICE suggère d'envisager un essai de courte durée de paracétamol ou d'un AINS, seuls ou en association, en traitement initial. Leur efficacité varie d'une personne à l'autre et ils ne permettent pas d'éliminer les lésions d'endométriose.

Une douleur persistante nécessite une réévaluation plutôt qu'un usage répété et non supervisé d'analgésiques.

Traitement hormonal

L'hormonothérapie peut réduire les règles et les douleurs liées à l'endométriose. Elle atténue l'activité de la maladie, mais n'élimine pas définitivement toutes les lésions ni les adhérences.

Les options comprennent :

contraceptifs hormonaux combinés ;
progestatifs oraux, injectables ou implantables ;
un système intra-utérin libérant du lévonorgestrel ;
Agonistes de la GnRH, généralement associés à un traitement hormonal d’appoint lorsque cela est approprié ;
antagonistes oraux de la GnRH, avec ou sans traitement d’appoint selon la préparation ;
Inhibiteurs de l'aromatase dans certains cas réfractaires sous surveillance spécialisée.

Les antagonistes oraux de la GnRH comprennent des médicaments contenant de l'élagolix, du relugolix ou du linzagolix. L'autorisation de mise sur le marché, les indications, la durée du traitement et le remboursement varient selon les pays.

Les analogues et antagonistes de la GnRH peuvent provoquer des effets indésirables hypoestrogéniques, tels que bouffées de chaleur, sécheresse vaginale et diminution de la densité minérale osseuse. Un traitement hormonal substitutif peut atténuer certains de ces effets.

L'hormonothérapie empêche la grossesse pendant son utilisation et ne convient donc pas comme traitement de fertilité pour les personnes qui souhaitent concevoir. Les symptômes peuvent réapparaître après l'arrêt du traitement.

traitement chirurgical

Une intervention chirurgicale peut être envisagée pour :

douleur qui persiste malgré un traitement médical approprié ;
endométriomes;
endométriose profonde ;
maladie intestinale, vésicale ou urétérale ;
obstruction ou dysfonctionnement d'organe ;
suspicion de tumeur maligne;
indications de fertilité sélectionnées ;
des patients qui préfèrent une intervention chirurgicale après une discussion éclairée.

Lorsque cela est approprié, l'intervention chirurgicale est réalisée par laparoscopie et peut comprendre :

excision ou ablation des lésions ;
division des adhérences ;
ablation d'un endométriome ovarien ;
traitement des lésions profondes affectant les organes pelviens.

L'endométriose profonde complexe doit être prise en charge dans un centre multidisciplinaire spécialisé disposant d'une expertise appropriée en gynécologie, en coloproctologie, en urologie, en imagerie et en traitement de la douleur.

La chirurgie peut améliorer les symptômes, mais une récidive ou une persistance de la douleur est possible. La douleur peut également être liée à un dysfonctionnement du plancher pelvien, à une sensibilisation centrale à la douleur, à des mécanismes neuropathiques ou à des affections concomitantes à l'endométriose.

Hystérectomie

L'hystérectomie ne peut être envisagée que chez des patientes soigneusement sélectionnées qui :

ne souhaitent pas préserver leur fertilité ;
ont achevé leurs projets de reproduction ;
présentent des symptômes qui n'ont pas répondu de manière adéquate à un traitement plus conservateur ;
comprendre les avantages et les limites potentiels.

L'ablation de l'utérus n'élimine pas automatiquement toute l'endométriose extra-utérine et ne garantit pas la disparition des douleurs. La décision de conserver ou d'enlever les ovaires nécessite une évaluation distincte du risque de récidive, de la ménopause chirurgicale et des conséquences à long terme sur la santé.

soins multidisciplinaires

Certains patients bénéficient de soins impliquant plusieurs disciplines, telles que :

un gynécologue spécialisé dans l'endométriose ;
un spécialiste de la fertilité ;
un radiologue ou un échographiste spécialisé ;
un spécialiste de la douleur ;
un physiothérapeute spécialisé en santé pelvienne ;
un chirurgien colorectal ou urologue ;
soutien psychologique ;
Évaluation nutritionnelle en cas de symptômes gastro-intestinaux ou de restrictions alimentaires.

La physiothérapie du plancher pelvien, l'éducation sur la douleur, le soutien psychologique et les stratégies cognitivo-comportementales peuvent aider certains patients à gérer la douleur, les dysfonctionnements musculaires, les troubles du sommeil, les difficultés sexuelles et le fardeau émotionnel des maladies chroniques.

Ces approches sont généralement utilisées en complément des traitements existants et ne doivent pas être présentées comme des méthodes permettant d'éliminer les lésions d'endométriose. L'efficacité de certaines interventions non pharmacologiques reste variable.

Il ne faut pas présumer de l'efficacité ou de l'innocuité des produits à base de plantes et des compléments alimentaires du seul fait qu'ils soient présentés comme naturels. Le NICE indique que les données disponibles ne permettent pas de recommander les médicaments traditionnels chinois ni les compléments alimentaires comme traitements établis de l'endométriose.

Endométriose après la ménopause

Les symptômes s'améliorent souvent après la ménopause, mais l'endométriose peut rester active ou récidiver.

L'apparition ou la persistance de douleurs pelviennes, de saignements, d'une masse pelvienne qui augmente de volume, de troubles intestinaux ou urinaires après la ménopause nécessitent un examen médical. Ces symptômes ne doivent pas être automatiquement attribués à une endométriose déjà diagnostiquée, car d'autres affections, notamment malignes, doivent être exclues.

Les décisions concernant le traitement hormonal de la ménopause doivent être individualisées pour les patientes ayant des antécédents d'endométriose.

Quand faut-il consulter un gynécologue ?

Consultez un médecin si vous présentez les symptômes suivants :

douleurs menstruelles qui perturbent les activités quotidiennes ;
douleur pelvienne persistante ou récurrente ;
douleur pendant ou après les rapports sexuels ;
symptômes intestinaux ou urinaires cycliques ;
difficulté à tomber enceinte ;
symptômes qui ne s'améliorent pas avec le traitement initial ;
un kyste ovarien ou un endométriome suspecté ;
des antécédents familiaux d'endométriose associés à des symptômes compatibles.

L’orientation vers un service spécialisé en endométriose doit être envisagée en cas de suspicion ou de confirmation :

endométriome ovarien ;
endométriose profonde ;
atteinte intestinale, vésicale ou urétérale ;
endométriose en dehors du pelvis ;
symptômes persistants malgré le traitement ;
Problèmes complexes de fertilité.

Consultez un médecin d'urgence en cas de douleurs abdominales soudaines et intenses, d'évanouissement, de fièvre, de vomissements persistants, de saignements abondants, de difficultés à uriner, de grossesse possible accompagnée de douleurs importantes ou de tout symptôme s'aggravant rapidement.

Points clés à retenir

L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à l'endomètre en dehors de l'utérus.
Elle touche environ 101 030 femmes en âge de procréer dans le monde.
Les douleurs menstruelles intenses qui perturbent la vie quotidienne ne doivent pas être considérées comme normales.
L'intensité de la douleur n'indique pas de manière fiable l'étendue anatomique de la maladie.
Un diagnostic présomptif peut être établi sur la base des symptômes, de l'évaluation clinique et de l'imagerie ; la laparoscopie n'est pas obligatoire avant le traitement chez tous les patients.
L'échographie endovaginale est le principal examen d'imagerie de première intention.
Une échographie normale n'exclut pas une endométriose superficielle.
Le CA-125 et les biomarqueurs actuellement disponibles ne permettent pas de diagnostiquer la maladie de manière indépendante.
Le traitement doit tenir compte de la douleur, des projets de fertilité, de la réserve ovarienne, des préférences et du risque individuel.
Le traitement hormonal contrôle les symptômes mais n'améliore pas la fertilité pendant sa durée.
La chirurgie peut aider certains patients, mais elle ne permet pas toujours d'éliminer définitivement les symptômes.
L'hystérectomie n'est pas une guérison garantie.
L'endométriose complexe est mieux prise en charge par une équipe multidisciplinaire expérimentée.

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Avertissement médical

Cet article fournit des informations générales et ne remplace pas une consultation médicale, un examen, un diagnostic ou un plan de traitement personnalisé. Les symptômes et la prise en charge appropriée varient d'un patient à l'autre. Consultez un professionnel de santé qualifié pour obtenir des recommandations personnalisées.

Références

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